А чем лично Вы мне помогли? Предложили своего "мага" за 3000 грн.? Где Вы слышали чтобы детей-аутистов лечили голодом или магией? И что Вы вообще знаете о нашей жизни чтобы судить нас? А вообще в благотворительности работает только вера, доверие. Если человек не верит, что деньги пошли по назначению, вряд ли его можно переубедить чеками, банковскими выписками и т.п.. Мозг всё-равно покажет несколько вариантов, как в любом случае его "нагрели". Дай Бог Вам никогда не знать ЧТО ТАКОЕ ЖИЗНЬ С ТЯЖЕЛЫМ АУТИСТОМ.

Хоть и закончилось такое тяжелое и трудное лето, на меня накатывает волна грусти, и я начинаю снова и снова перебирать осколки своей надежды и мечты. Это не депрессия, не опускание рук, нет. Просто… как-то уж очень обидно. Денег на занятия больше не осталось, а в надбавке по уходу за ребенком-инвалидом, мне отказали. Сказали, что это только для детей с тяжелой степенью утраты здоровья. А вы ведь даже!!! ходите. А то что, что ребенок вообще не говорит, себя не обслуживает - это разве не утрата здоровья? И почему только с тяжелой? Вот выписка с закона:
Також встановлюється диференційований розмір допомоги на догляд за дитиною-інвалідом у залежності від міри втрати здоров’я у дитини: на дітей-інвалідів з надзвичайною залежністю від постійного стороннього догляду надбавка встановлюється у розмірі 100 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку, на інших дітей-інвалідів – 50 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку.
Разве не всё на усмотрение врача, так мне кажется. Чем Аня легче ребенка с ДЦП? За руку нужно держать постоянно, отпустить нельзя. Бежит на дорогу, лезет в окно, отрывает двери шкафов, может нанести вред любой вещи, стоит только отвернуться на минуту. В туалет ходит и на подушки, и на обои: везде, где придется, памперс одеть в квартире невозможно, сразу снимает. Но до сих пор так НИКТО и не смог посоветовать что-то вразумительное по поводу того, как посадить ее на унитаз. По-прежнему боится открытой двери туалета. Психолог с Киева мне сказала, что когда ее силой высаживали на горшок
в саду, она испытала огромный страх, который засел у нее в голове и теперь только время может излечить этот страх. Только прошло уже 1,5 года после посещения этого злосчастного сада, а ничего не изменилось... Даже в одежде не получается ее усадить на горшок, выгибается дугой и кричит.
Скупиться с ней тоже невозможно, поведение такое, что просто просят выйти, о поездке на дальние расстояния, не может быть и речи, разве только что на машине. В сад Аню берут только на час-полтора. С ее гиперактивностью, она постоянно в движении. Одному практически уже не справиться, а родителей нет, как и нет ни знакомых, ни друзей, которые смогли бы побыть с ней пока хоть скупишься. Прошу прощения за то, что я вам это всё рассказываю, но уж слишком несправедливо всё + нет ни одной спокойной ночи. На сон отводится 4-5 часов. На полнолуние не спит, очень метеозависима. Никакие препараты в это время не помогают.
Так неужели врачи считают, что к такому ребенку этот закон не относится? Почему опять нужно что-то кому-то доказывать? Такое впечатление, что эту добавку врачи будут платить со своего кармана. Ну не может человек пойти на вторую работу, бросив такого ребенка чтобы заработать на самое необходимое...
Я, конечно, запретила себе думать и предполагать, как оно всё будет, я просто ОЧЕНЬ жду занятий, которые будет проводить раз в неделю логопед, которого нам выделила глава ПМПК и верю в своего ребёнка. А еще не строю замки из песка в своих ожиданиях, буду решать проблемы по мере их поступления, а что еще остается... Как многие говорят: "Так это же ваш крест..." В общем, жизнь моя с завидным постоянством продолжает быть непредсказуемой, трудной, не дающей расслабиться, интересной своими поворотами и перекрёстками. И она очень похожа на американские горки, лечу то вверх, то в пропасть, то снова ввысь поднимаюсь. Все эти трудности, страхи, испытания, грусть, радость побед и многое другое делает мою жизнь очень непростой, но по-особенному наполненной. И спасибо ещё раз ВСЕМ, кто читает эту тему, поддерживает меня даже молча и просто не осуждает. Спасибо за понимание, за помощь, вы все часть моей жизни и от осознания этого на душе очень приятно и спокойно! Спасибо, что вы есть!

24.07.2013
Прес-служба Президента України Віктора Януковича
Глава держави підписав закон щодо підвищення розміру державної допомоги інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам


Президент України Віктор Янукович підписав Закон України №410-VІІ «Про внесення змін до статті 3 Закону України «Про державну соціальну допомогу інвалідам з дитинства та дітям-інвалідам» щодо підвищення розміру виплат державної допомоги на догляд за інвалідами з дитинства та дітьми-інвалідами.

Закон спрямований на реалізацію нових соціальних ініціатив «Діти - майбутнє України».

Законом передбачено підвищення розміру надбавки на догляд за дитиною-інвалідом підгрупи А (з виключно високою мірою втрати здоров'я) з 50 до 100 % прожиткового мінімуму, встановленого для дітей відповідного віку.

Також встановлюється диференційований розмір допомоги на догляд за дитиною-інвалідом у залежності від міри втрати здоров'я у дитини: на дітей-інвалідів з надзвичайною залежністю від постійного стороннього догляду надбавка встановлюється у розмірі 100 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку, на інших дітей-інвалідів - 50 % від прожиткового мінімуму для дітей відповідного віку.

З наступного дня після опублікування закону на 15540 дітей-інвалідів з найтяжчим функціональним обмеженням виплачуватиметься надбавка на догляд, збільшена на 486, 605 грн. залежно від віку дитини.

Сейчас получаем 231 грн. 46 коп. по уходу за Аней. Доктор ответила, что сейчас применяют этот закон для детей с ДЦП. Но ведь к подгруппе А первой группы инвалидности принадлежат лица с исключительно высокой мерой потери здоровья, чрезвычайной зависимостью от постоянного постороннего ухода, помощи или диспансерного присмотра других лиц, и которые фактически не способны к самообслуживанию. Все это относится и к Ане. Поэтому буду пытаться что-то решить и для нас. А вообще, этот закон для размышления другим родителям детей-инвалидов. Обязательно нужно узнавать. В списке диагнозов для первой А группы у взрослых есть психические нарушения. Почему их решили исключить у детей? На основании чего? Вы - законный представитель ребенка, защищаете его права и интересы и имеете полное право знать, на основании чего принимается то или иное решение. Удачи нам всем и терпения!


Ну, кто сказал, что нужен важный повод,
Чтоб подарить тепло и доброту,
Чтобы развеять долгой ночи холод
И оживить крылатую мечту?
А, впрочем, знаю — есть такие люди,
Которым повод вовсе ни к чему.
Они нести добро на щедром блюде
Не запрещают сердцу своему —
Пусть даже, если лично не знакомы,
Пусть даже, если не узнаешь ты,
Кто именно, нарушив все законы,
Принёс тебе букет из доброты!
Но станет жизнь вдруг ярче и теплее
Не на день, а на много добрых лет!
И, потому, на свете нет ценнее,
Чем просто так подаренный нам свет.

Крупным планом: В Украине нет ни одного учебного заведения для детей-аутистов



http://24tv.ua/home/showSingleNews.do?krupnim_planom_v_ukraine_net_ni_odnogo_uchebnogo_zavedeniya_dlya_deteyautistov&objectId=330574&lang=ru

Просто посмотрите. 

Занадто как раз то, что пишите мне Вы, матери ребенка-инвалида, не выбирая выражения. Но Бог Вам судья!

Ниже во вложениях выставила доход нашей семьи: удостоверение мужа+моя зарплата. Какой размер пособия будет в августе, получу, отпишусь, надеюсь всё будет в соответствии с Законом.

А Вы приезжайте ко мне, возьмите мою дочь и покажите КАК с ней заниматься. И я по-моему ясно написала, что мне сейчас нужно. А те 1000 грн., которые нам собрали я потратила на поездку в Черкассы, а потом Харьков. Но Вам лично я отчет давать не собираюсь, Вы о ситуации судите только со слов Аллы, не имея ни малейшего представления о реальном положении дел. Так что говорить с Вами я вообще больше не стану и не вижу смысла. Ваша цель мне понятна, но меня это не задевает. Продолжайте в ТАКОМ ЖЕ духе, если Вам это доставляет ОГРОМНОЕ удовольствие.
Может пообщаемся по скайпу? И я Вам покажу Аню? Я готова с любым сомневающимся человеком пообщаться и показать поведение моей дочери. И положим конец Вашим беспочвенным обвинениям.
Дальше на все вопросы отвечу только в ЛС. Имея такие проблемы в семье, я не собираюсь тратить своё время на общение с Вами.

Да воздастся каждому по делам его...

Вы наденьте мою одежду и пройдите моей дорогой… Ощутите мою надежду, как и я полюбите Бога…  Вы поплачьте моими слезами… Боль мою испытав, хоть малость… Проживите моими мечтами и примерьте мою усталость… Вы предательства испытайте, что рыдая, я всем прощала… Как и я, за других страдайте, доверяя опять сначала… Мою душу себе поставьте, и прочувствуйте, как не просто всё в неё пропускать, представьте… И услышьте, что шепчут звёзды… Как и я, этот мир любите и за счастье и за страданье… А потом уж меня судите, если будет ещё желанье…

Очень жаль, что на этом форуме иссякла доброта душевная, сострадание к чужим бедам и проблемам.


Хочу ещё раз поблагодарить Ginger_fm за неравнодушие, за доброту, за то, что у Вас есть место в сердце для тех, кто нуждается во внимании и помощи. Спасибо огромное! 

Большинство украинцев не знают, что такое аутизм, чем он угрожает ребенку и как можно преодолеть проблему. Широкой общественности неизвестно, что аутизм не лечится медикаментами или операциями, а нуждается в постоянных занятиях с ребенком, применением специальных методик, особенного питания. Этим и предопределяются определенные особенности благотворительной помощи детям-аутистам в нашем государстве. За рубежом никому не придется объяснять, что комплексная система занятий для таких детей – жизненная необходимость, аналогичная кардио-хирургическому вмешательству для малыша с тяжелым пороком сердца. В Украине же такой информацией владеет только незначительное количество узких специалистов. Поэтому благотворительность в работе с детьми-аутистами – это еще и просветительская деятельность. АУТИЗМ – отстранение от окружающего мира, погружение в собственные переживания, ориентация на самого себя. Человек не может контактировать с окружающим миром, не «видит» других людей, не способен адекватно на них реагировать, находить точки взаимодействия, идти на контакт, проявлять эмоции, разговаривать, и тому подобное. Ребенок-аутист часто заслоняет ладошками глаза, уши, избегает прямого взгляда (когда кто-то пытается смотреть ребенку в глаза, он поворачивается в другую сторону или закрывает глаза). Аутисты не осознают, что значит «мама», «папа», они остаются эмоционально холодными к ближайшим людям. Ребенок будто выстраивает стенку, барьер между собой и другими, не идет на контакт сам и не позволяет другим заходить в его мир. Такой ребенок смотрит не на людей, а сквозь них, в сущности, их не видя. Другие дети просятся к маме на ручки, что-то щебечут, прижимаются, обнимаются, плачут, когда мама идет, радуются, когда мама возвращается. С аутистами такого нет, близкие люди для них – пустое место. И это жуткое ощущение. Если начать реабилитацию аутистов в раннем возрасте (до 2 лет), то в 60% случаев они успешно адаптируются к окружающему миру и впоследствии идут в обычную общеобразовательную школу. Психиатры постоянно отмечают, что в работе с такими детьми ценен каждый день, каждый час. К сожалению, немало аутистов в нашей стране не получают надлежащей помощи. В первую очередь – через низкую осведомленность населения к этой проблеме. Второй негативный фактор – отсутствие государственного финансирования. Для реально действенной помощи аутисту необходимы интенсивные занятия с 5-6 специалистами в день. С малышом должен регулярно работать логопед, психолог, дефектолог. Ребенок не просто учится говорить, идти на контакт с людьми, но и постепенно учится нормально есть, играться, одеваться, вести себя на улице без истерики. Проблема еще и в том, что небольшим курсом в 20-30 дней здесь не ограничишься. В большинстве случаев для получения необходимого результата нужно заниматься с аутистом не полгода и даже не год, а несколько лет. Кроме того, большинство аутистов нуждаются в диетическом питании (без глютена, то есть без пшеничных белков, и без казеина – компонент молочных продуктов). Родители не получают ни одной материальной помощи, кроме той, что в соответствии с действующим законодательством, предоставляется детям-инвалидам. Но официальное установление диагноза и оформление инвалидности забирает очень много времени (особенно в небольших городах и отдаленных селах). И этих средств все равно не хватает на реабилитацию малыша. Если семья аутиста имеет стабильный доход, то ребенок получит надлежащую помощь, и в обществе будет на одного инвалида меньше. Если же семья малоимущая, выход один: искать нужные суммы у спонсоров, благотворителей, чтобы оплатить занятия у специалистов. Но главная проблема заключается в том, что большинство украинцев не понимают жизненную необходимость систематических занятий для такого ребенка. Чрезвычайно трудно объяснить благотворителю, на что именно идут такие значительные средства. Практически каждый украинец сегодня знает, что такое рак, СПИД, и когда деньги собираются на лекарства для онкобольных малышей, то ни у кого не возникает вопрос: зачем? С аутизмом другая ситуация. К сожалению, лекарства от аутизма до сих пор не существует, ни одна операция не способна помочь. Невозможно собрать определенную сумму и полностью вылечить ребенка. Аутисту необходима системная помощь, растянутая во времени. Болезнь непростая, поэтому до появления позитивных сдвигов может пройти не один месяц настойчивой работы. Иногда на это идут долгие годы. Причем точный прогноз – какие именно изменения состоятся, через какое время – не может дать ни один специалист. Каждый аутист – индивидуальность, у каждого ребенка процесс адаптации, развития, происходит по-своему. Поэтому родители должны тратить много времени, каждый раз объяснять спонсорам, что немалые пожертвования – это не залог полного выздоровления малыша. Невозможно сделать что-то (как, например, вырезать опухоль у онкологического больного), чтобы случилось исцеление. Ребенок благодаря системе занятий сможет жить полноценной жизнью, он не будет инвалидом, но все равно будет иметь определенные отличия от того, что психиатрия определяет нормой. И на такой откровенный разговор о своем «особенном» ребенке может пойти не каждая мама. Ведь реакция потенциальных спонсоров может быть какой угодно. Людям необходимо объяснять, что этими средствами мы поможем ребенку получить нормальное образование, иметь друзей, создать собственную семью, работать, найти общий язык с окружающим миром. А для начала - узнавать свою маму, эмоционально реагировать на родителей, смотреть не сквозь людей, а на людей. Если этой помощи не будет, то в стране будет на одного неполноценного человека больше.
Всем, кто нам помог и поддержал, желаю успеха, здоровья и душевных сил!

Вы ЛИЧНО чего добиваетесь? Вы-Господь Бог, что позволяете себе судить о ситуации, которую даже не представляете? Вы видели Аню? Вы прожили со мной хотя бы один день и знаете КАК жить с аутичным ребенком? Я не знаю КТО и ГДЕ ЧТО пишет, но я пишу только то, что мы пережили и переживаем каждый день, воспитывая ОСОБОГО ребенка. Чтобы бросать подобные обвинения для начала предъявите доказательства.
Вижу Вы видите смысл в жизни в том, чтобы как можно больше НЕОБОСНОВАНО вылить грязи на людей, которые не согласны с Вашей методикой голодания. Так было и у нас: как только я отказалась приехать к Вам голодать полился поток грязи в сторону нашей семьи. Бог Вам судья!!!
Не понятно одно: ПОЧЕМУ модераторы форума закрывают глаза на подобные высказывания?

Сейчас работаю каждый день. Кто работал на заводе, тот знает, что осенью всегда проводится инвентаризация и к ней нужно быть готовым. С Аней занимается папа. Гулять одному с ней очень трудно, но выбора нет и гулять приходится каждый день пока я на работе. Как то всё не решалась об этом написать, но наши отношения испортились давно, общаемся только ради Ани, но я давно уже с этим смирилась и всё бы ничего, да вот сегодня на набережной, видя необычное поведение Ани, кто-то вызвал милицию. Дальше неприятная проверка и всё отсюда вытекающее. Теперь заставлять его с ней гулять у меня вряд ли получится. КАК мне сейчас объяснить мужу, что не стоит обращать внимание на людей, которые постоянно цепляются к поведению Ани? Ведь нужно быть сильными, не опускать руки, ведь у нас с вами есть наши Ангелы, которым мы так нужны.
Вот кажется сама себя взбодрила. Жизнь всё равно продолжается как бы нам не было плохо. Поплакала днём, поплакала вечером, а утром встану, окунусь в новые заботы и буду их опять преодолевать.
Очень часто аутистические нарушения сопровождаются тяжелым нежелательным поведением. Это могут быть длительные истерики, агрессия, само агрессия, вариантов много. Но самое страшное-это плохое поведение на улице. И не было ни одного раза, чтобы кто-нибудь не остановился и не начал произносить обличительную речь в наш адрес.
Вот если бы люди с большим пониманием к этому относились, видели, что это не просто избалованный ребенок, а родителям очень сложно, и они пытаются справиться с этим, то было бы лучше для всех. Поэтому хочется пожелать окружающим больше толерантности.

Обо ВСЕМ, что мы прошли и как жили всё это время, я описывала в ссылках выше. По поводу Школы-СХОДИНКИ, там не лечат, от АУТИЗМА нет таблетки, грамотные педагоги обучают родителей детей-аутистов КАК с ними заниматься и КАК их социализировать: ведь такие дети не могут самостоятельно жить, они требуют постоянного присмотра и долговременного обучения любым элементарным действиям: как есть ложкой, как выйти на улицу, как играть с другими детьми... Только в крепкой связке «родители - врач - педагог - психолог» можно решить целый ряд проблем аутичного ребенка. В школе за 8 лет работы отучилось и вышли в школы и сады больше 150 детей, я лично общалась с педагогами школы. Буклет презентации школы могу выслать на эл. адрес (р-р файла большой и на форум не грузится).
Нужно понимать проблему АУТИЗМА чтобы знать, что это на всю жизнь и быстрых результатов не будет. Поэтому ВСЕМ от всей души желаю НИКОГДА не знать, что такое тяжёлый аутист в семье.
Буду рада любому общению, любому совету. Отвечу в ЛС.

Я как погляжу Вам очень нравится по чужой ране ножом резать, но вам этого мало - Вы еще и солью подсыпаете.

А по поводу школы и аутизма, умному человеку ничего не надо объяснять, дураку-не стоит, он - дурак и этим всё сказано.

Посещение КОНФЕРЕНЦИИ в Киеве ещё раз наглядно доказало, что дети АУТИСТЫ нуждаются в грамотной коррекционной помощи. Без неё через 8-12 лет они станут обузой обществу и займут место на койке в ПНИ или интернате соц. защиты. Такую помощь я увидела в БО "Школа-сходинки". Но материальное положение нашей семьи не позволяет нам с Аней пройти такой нужный для неё курс реабилитации. Поэтому очень надеюсь, что найдутся еще щедрые на добро и милосердие люди и помогут нам собрать средства на её лечение и реабилитацию.


Текст получился мелкий, поэтому я его просто скопирую:
Благотворительная организация «Школа-ступени» была создана родителями, воспитывающими детей с диагнозом аутизм, в 2002 году. За годы работы, консультацию в школе получило более 300 семей, членами организации являются более чем 180 семей. С 2006 года организация работает, как центр психолого-педагогической коррекции для детей с аутизмом, где на протяжении учебного года занимаются 45-50 детей.
Дети, имеющие расстройства спектра аутизма, в подавляющем большинстве не посещают дошкольные учреждения и школы, специализированных государственных учебных и реабилитационных учреждений для детей с расстройствами спектра аутизма не существует.
Создание нашего учебного заведения было необходимо для оказания помощи детям с расстройствами спектра аутизма (РАС) в возрасте от 2 до 20 лет. Для детей дошкольного возраста крайне важна своевременная реабилитация и обучение тем навыкам, которые дадут возможность ребенку учиться и интегрироваться в обществе.
На сегодня « Школа-ступени» является одной из немногих организаций, которые предоставляют услуги детям с РАС (РДА), осуществляют индивидуально психолого-педагогическую и социальную помощь детям - аутистам и их семьям. Особенность нашей организации в многопрофильности и профессионализме. Можно отметить, что в школе с каждым ребенком работает уникальная мультидисциплинарная команда подготовленных специалистов. Значительное внимание уделяется постоянному совершенствованию профессионального уровня психологов и педагогов школы и обеспечению их необходимыми для качественной работы материалами.
К нам обратилась семья Полищук, которая воспитывает дочь Аню с диагнозом аутизм.
Мы рассмотрели возможность оказать им помощь и пришли к выводу, что наиболее действенной помощью будет прохождение интенсивного курса реабилитации на протяжении 1-2 месяцев. Но финансируется работа специалистов школы за счет родительских взносов, а семья Полищук не может себе этого позволить. Интенсивный курс для Ани может стоить от 5000 до 8000 грн. Жильем на время курса реабилитации мы тоже не можем обеспечить, поэтому на аренду квартиры тоже необходимо от 3000 до 5000 грн. Мы просим предоставить семье надежду и помочь в этом вопросе.
Особое внимание мы уделяем детальному изучению особенностей развития ребенка и составлению индивидуально-ориентированного плана и программы работы с учеником и семьей в целом. Мы считаем, что ребенок и семья, которая обращается к нам после всестороннего изучения, должны получить актуальную программу развития и реабилитации, которая будет направлена на преодоление особенно проблемных моментов.
Для детей, проживающих за пределами Киева и не имеющих возможности посещать нашу школу в течение длительного времени, мы предлагаем прохождение 1-2-х месячного интенсивного курса реабилитации, где при ежедневных занятиях с мультидисциплинарной командой специалистов школы, ребенок получит навыки взаимодействия со взрослыми и усовершенствует коммуникативные способности, а их родители получат знания и умение работать со своим ребенком дома.
Мы не ограничиваемся работой только с одним специалистом даже на первом этапе. После проведения полноценной диагностики, мы начинаем налаживать взаимодействие между ребенком и педагогами, интенсивно работать над решением определенных проблем и совершенствовать знания, умения и навыки, которые имеет ребенок. Особое внимание в работе с родителями мы уделяем повышению знаний об аутизме в общем, приобретению навыков взаимодействия с ребенком, что является тем инструментом, с помощью которого мать и отец будут дальше воспитывать и обучать своего ребенка уже в домашних условиях.
С работой нашей команды вы сможете ознакомиться на сайте школы - http://www.shodinki.com/

С уважением

Председатель правления БО «Школа-сходинки» Н. Андреева

ВИДЕО-РЕПОРТАЖ С КОНФЕРЕНЦИИ, ГДЕ Я БЫЛА.


http://www.youtube.com/watch?v=zdm6urEfD2U&feature=player_embedded


До конца года в Украине планируется принятие клинических протоколов оказания медицинской, в том числе психиатрической помощи людям с расстройствами спектра аутизма, шизофренией, депрессией. Отдельный раздел будет детально регламентировать помощь детям: согласно новому приказу детская психиатрическая помощь будет отделена от взрослой, отделения переместятся в многопрофильные детские больницы, основной объем помощи будет оказываться ТОЛЬКО амбулаторно. Особый контроль будет введен за психиатрической помощью в интернатах различной ведомственной подчиненности.