У кого был хронический лимфолейкоз, как вообще протекает болезнь и чего ждать?

[uvaty]

У моего отца подтвердили хронический лимфолейкоз. Диагноз прозвучал страшно, но врач сказал, что болезнь часто протекает медленно и может не требовать немедленного лечения. Кто сталкивался с ХЛЛ, как вообще протекает болезнь? Чего нам ждать? На что обращать внимание в первую очередь, чтобы не пропустить ухудшение? Сейчас у него просто немного увеличились лимфоузлы и есть слабость. Меня очень волнует, как долго может длиться период без лечения.

[Gornik]

ХЛЛ действительно часто называют самым медленным раком крови. У моей мамы ХЛЛ уже 8 лет. Болезнь протекает волнами. Первые 5 лет она была в режиме наблюдай и жди. Симптомы были минимальные, увеличение лимфоузлов и постоянная усталость. Лечение начали, только когда лимфоциты стали очень быстро расти, а также появились ночная потливость и снижение гемоглобина. Период без лечения может длиться годами, но это зависит от генетических маркеров болезни.

[Hermon]

Самое главное при ХЛЛ это правильное стадирование и прогноз. То, как долго продлится период наблюдения, зависит от генетических мутаций в клетках, которые может определить FISH-анализ или мутационный статус IGHV. Если болезнь неактивная, то такая тактика правильная, потому что раннее начало химиотерапии не улучшает общую выживаемость.
Ждать ухудшения нужно по трем основным признакам, быстрый рост лимфоузлов, падение уровня гемоглобина и тромбоцитов, а также появление В-симптомов (сильная ночная потливость, необъяснимая потеря веса, высокая температура). Обследования должны быть регулярными, но не слишком частыми.

[Jehus]

У моего отца подтвердили хронический лимфолейкоз. Диагноз прозвучал страшно, но врач сказал, что болезнь часто протекает медленно и может не требовать немедленного лечения. Кто сталкивался с ХЛЛ, как вообще протекает болезнь? Чего нам ждать? На что обращать внимание в первую очередь, чтобы не пропустить ухудшение? Сейчас у него просто немного увеличились лимфоузлы и есть слабость. Меня очень волнует, как долго может длиться период без лечения.

Вы должны понимать, что ХЛЛ это очень гетерогенное заболевание. У части пациентов оно может никогда не потребовать лечения. При стратегии наблюдай и жди критически важны регулярные визиты к онкогематологу и лабораторный контроль, чтобы зафиксировать момент, когда болезнь переходит в активную фазу.
Если наступит необходимость лечения, сейчас стандартом являются новые таргетные препараты, например, ингибиторы БТК, а не только классическая химиотерапия. Эти препараты часто принимают в таблетированной форме и они обеспечивают более высокое качество жизни. Обязательно обсудите с врачом генетическое тестирование для составления долгосрочного прогноза.
Про это можно узнать на сайте больницы израильской онкологии LISOD, где подробно описана диагностика и современные подходы к лечению хронического лимфолейкоза https://www.lissod.com.ua/about-cancer/cancer-types/chronic-lymphocytic-leukemia/   Главное найдите врача, который специализируется именно на ХЛЛ и использует современные протоколы.